名校毕业的她，选择在病房里的学校，给300个大病患儿当老师
采访、撰文 | 薄暮十点人物志原创
接过果果（化名）分享给自己的一块饼时，潘晓霞咬了一口，只尝到寡淡的面饼的味道。
这是经过高温消毒后的饼，少盐少油，没什么佐料，专为化疗期间的孩子准备。潘晓霞笑着吃下了这块饼，对果果说：“挺好吃的呀。”
潘晓霞知道，虽然清淡无味，这块饼也是患病中的果果非常期待的食物，作为老师，她要给予充分的认可和鼓励，这会让果果在接下来的治疗过程中更加积极、更有动力。
在这间“彩色”的病房里，这样的对话时常发生。
病房就像它的名字——“新阳光病房学校”，让人觉得温暖而明亮：墙上贴着彩虹与小房子的壁纸，摆放着红色、橙色等色彩斑斓的桌椅，桌上散落着不少绘本与玩具。这里的“学生们”年龄不一，从3岁到14岁不等。他们中的大部分都是“小光头”，口罩戴得整整齐齐，专注绘画与做手工时认真的神情，与普通的孩子没有什么分别；似乎只有那几支立在座椅后的输液架，昭示着他们的不同。
他们的确是一群极特殊的孩子。因罹患白血病或其他血液肿瘤疾病，有的患儿已在病房居住了好几年，食用的水果蔬菜都要经过高温消毒，不能吃辛辣、过烫、粗糙的食物，避免损伤脆弱的口腔和食道。
在我国，儿童癌症的一般治疗年限为2-3年，有的甚至长达5年，70-80%的患儿会被治愈，回归社会。
治疗期间，患儿由于长期无法出勤，免疫力低下、易受感染，很难与同龄人一样在学校里接受教育。而除了学校，医院或家里也并不能为儿童提供一个良好的受教育环境。本就因病致贫的家庭，更没有能力支付起额外辅导课程的高昂费用。
病痛的折磨，生活半径的缩小，让孩子们封闭内心，变得敏感自卑。想上学、想与人交流的渴望，找不到承接的出口。
前路漫漫，四顾彷徨，在这个家长和孩子共同遭遇焦灼与晦暗的时刻，他们遇到了新阳光病房学校，仿佛真的在黑暗中，看到了一束光芒。
守护他生命的最后一程
潘晓霞所在的澳帝桦新阳光病房学校-武汉儿童医院教室，于2021年6月10日正式启用，至今已开办了一年多。
作为一名全职老师，潘晓霞身兼数职，日常备课、沟通小患者与家长、联络志愿者、协调物资与服务——都是她工作的范畴。在这间公益教室里，3-14岁的孩子们能够学习语言、艺术、社会、科学与健康等课程，与小伙伴一起玩游戏、做手工。
2021年7月5日，4岁的阳阳第一次走进澳帝桦新阳光病房学校，跟着潘老师上了人生中的第一堂课，就彻底喜欢上了这个地方。
自那以后，阳阳每次来医院，都会提前等在门口，或敲敲潘晓霞的门。门开了，阳阳会先抱一下潘晓霞，和她说一会儿话再去上课。下课了也舍不得走，要拥抱老师后才肯离开。
住院期间，只要身体情况允许，阳阳都会坚持来上课。他天真烂漫，表现积极，对这个世界充满好奇。让人无法相信，这副小小的身躯，经历了近3年的病痛折磨。
阳阳2岁时被确诊为神经母细胞4期高危，这种被称为“儿童癌症之王”的恶性肿瘤，发展迅速，晚期的治愈率只有30%左右。阳阳在武汉儿童医院血液肿瘤科化疗4个疗程后，又辗转多地经历了手术、化疗等治疗手段，依然没能控制住复发，产生了耐药性。
2022年2月，阳阳的病情第二次复发。医生表示孩子到了生命末期，建议将孩子带回家，让他以舒服、快乐的方式离开。阳阳的家人不愿放弃希望，坚持给孩子化疗，但阳阳的骨髓已经纤维化，无法造血，眼睛、头部、脚部......乃至全身的骨头都发生了癌细胞转移。即使采用最轻的化疗方式，也需要不停地输全血和血小板，治疗过程非常痛苦。
2022年7月下旬，医生向潘晓霞说明了阳阳的病情，希望老师能够帮忙做家长的思想工作，为孩子和家长提供人文关怀服务，陪伴他的最后一程。
学校的月度观影日上，潘晓霞和挂着点滴、虚弱的阳阳一起看完了电影《海底总动员》。抱着他的时候，潘晓霞清晰地感受到手底凸起的骨头，这让她的内心酸涩难忍。
潘晓霞问阳阳有没有什么心愿：比如想去哪里玩，想要什么玩具，有什么一直想做但还没有尝试的事情？
阳阳回答，想去看海洋动物，“画过章鱼、海豚，但是还没见过”。
潘晓霞决定尽最大的努力满足阳阳的心愿，为他生命的最后一程创造美好回忆，尽量让他和他的家人没有遗憾。她向新阳光病房学校武汉儿童医院教室的资助方澳帝桦（上海）商贸有限公司反馈了阳阳的病情与心愿，澳帝桦公司深受触动，拨出了专项资金支持，以完成阳阳的心愿。
2022年8月10日上午，在老师与家人的陪伴下，阳阳第一次见到了章鱼、海豚。他兴奋地发出惊叹：“老师，这是什么？”、“姐姐，快看，这乌龟好大啊！”、“妈妈，鲸鱼在玩球，我也想和鲸鱼玩球！”
他稚嫩的脸上，是满满的幸福与快乐。旁边看着他的家人们，苦痛的内心因此也得到些许慰藉。
现代医学依然有许多难以攻克的绝症，那是我们无法触及的领域。但如果能让患病的孩子在这世上拥有的时间里，过得幸福、快乐、有尊严，是否也会为生者带来希望与鼓励？
这是新阳光病房学校一直在做的事，也是潘晓霞投入公益事业的原因。
“在孩子极度不舒服的情况下，如果我们的陪伴能够给他带来美好的回忆或体验，那我们做的事情就有意义。是这个想法，始终在支撑着我。”潘晓霞说。
走出阴霾，向阳而生
在为孩子们带来坚定陪伴的同时，新阳光病房学校并未忽视对患儿心灵上的疗愈。
“我们的目标可能并不是要给孩子上多少课，或者传授多少专业上的知识。更重要的是，能够成为他的陪伴者、倾听者。”
参与新阳光病房学校公益项目的三年里，潘晓霞学会了一个道理：永远不要低估一个孩子冲破荆棘的勇气，只要给予他们正确的引导，他们就会迸发出意想不到的能量，摆脱阴霾，走出困境。
正值青春期的光仔就是如此。
当他开始频繁地谈起死亡，光仔的妈妈意识到，孩子的情绪出现了严重问题。
两年多的生病经历，让光仔的负面情绪不断积累。失眠、焦虑，光仔把自己封闭在无人可以进入的黑暗空间里，甚至产生了自杀倾向。在家中，他有时会控制不住地砸东西，或与父母争吵，沟通总是无法有效进行。面对这日益紧张的亲子关系，光仔妈妈虽然着急，却不知该从何入手。
潘晓霞意识到，此时正需要家庭外部沟通者的介入。但光仔对年长者的排斥，却形成一道难以逾越的障碍。如何与光仔建立起联系？
潘晓霞想到了一个办法。
她找到病房学校中一个与光仔同乡、同龄的男孩子，邀请他、光仔还有自己，三人一起玩桌面游戏。男孩性格外向，在他的带动下，光仔逐渐打开心扉，与潘晓霞建立了初步的信任关系。
下课后，潘晓霞会专门去光仔家里做家访，陪他散步、聊天，引导他倾诉自己的苦恼。
与光仔的交流中，潘晓霞观察到，光仔拥有很多闪光点——比如很会画画，比如擅长文字表达。她鼓励他把这些当做兴趣爱好，将坏情绪通过绘画或写作全部释放出来。
潘晓霞还为光仔联系了一对一的志愿者，鼓励光仔更多地与人沟通交流。当光仔越来越坦诚，也越来越信任潘晓霞后，他终于接受了潘晓霞的推荐，与联爱护心（新阳光发起的心理援助公益项目）的专业咨询师建立了联系，从自己的内心图景中迈出，去面对更广阔的世界。
与光仔相比，小伟的困境更为具体。自19年确诊了原发免疫性血小板减少症后，小伟就不得不中断了学业。
四次复发，反复住院，原本成绩优秀的小伟，因无法跟上课程进度，成绩明显下滑。他开始变得情绪低落，对能否考上高中丧失了信心。
小伟的爸爸找到潘晓霞，希望新阳光病房学校能够提供帮助。离中考只剩2个多月，潘晓霞迅速联络志愿者团队，为小伟安排了语文、数学、英语、化学、物理，共五门科目的志愿者，辅导小伟学习。
基础打得牢，再加上自身努力，2个月后，喜讯传来——小伟考了573分，原本薄弱的英语更是拿了111.5的高分。小伟的爸爸在给潘晓霞的微信上，激动地写道：“感谢你和志愿者老师们的付出。”
而在更早些的6月，光仔来到武汉复查。离开武汉前，他约潘晓霞见面，并送给她一个小礼物。无论是光仔还是他的妈妈，都显得精神焕发，和最开始咨询时的样子判若两人。
光仔给潘晓霞发了这样一条微信：“果然，光是真的存在的。”
这个在人生关键时期里，险些放弃自己，走上岔路的小少年，终于不再颓废逃避，开始相信美好与希望，在新阳光病房学校的老师与志愿者的引导下，重回光明之路。
德国教育学家第斯多惠曾说过：“教学的艺术不在于传授本领，而在于激励、唤醒、鼓舞。”
而潘晓霞也相信，这些被鼓舞激励、从迷茫困境中走出的少年们，终有一天，会成为照亮别人的光。
而这也许，正是教育最伟大的意义之一。
当善意的河流汇聚成海洋
在新阳光病房学校的公益项目中，我们观察到，光仔并不是个例。
善意的传递自然而然，逐渐形成一个又一个良性循环。
2021年7月，在浙江中考招生信息网紧张输入准考证号码的玲玲与妈妈，敲下了回车键，“675”这个数字，赫然出现在屏幕上。玲玲和妈妈激动地相拥、击掌，一起庆祝这喜悦的时刻。
5年前，刚被确诊为急性淋巴细胞白血病，沉浸在悲伤沮丧中的玲玲，可能并不会预料到，病魔不仅没能阻碍她的脚步，反而让她在与疾病的抗争中，不断超越自己。
这段生病的经历，使医学成为玲玲奋斗的方向。她希望大学去杭州读医学院，成为一名医生，帮助更多被病痛折磨的人。
对浙大志愿者们在自己患病时期的帮助，玲玲心怀感恩，她也开始帮年纪小的病友辅导功课。她说，自己曾被哥哥、姐姐帮助过，所以要将这份爱心继续传递下去。
对玲玲的经历，潘晓霞深有体会。成长过程中，潘晓霞也曾接受到过国家与社会的资助，正是这些帮助让她选择了做公益回馈社会的道路。公益对一个人的爱心、责任心等方面的影响，润物无声，却深远悠长。
在挑选志愿者团队时，潘晓霞也考虑到了这一点。她选择了与华中科技大学的社会工作专业，以及华中师范大学教育学专业的学生合作，她希望这些未来很可能投身于教育或公益领域的志愿者们，能够提前积累教学经验，在帮助别人的同时，获得专业与个人成长。
这种对志愿者自身的反哺，也将为志愿队伍源源不断地输送人才，为整个公益领域注入新鲜血液。
沟通志愿者的过程中，有一件事让潘晓霞记忆犹新。
一位围棋职业六段的老师，在志愿者的介绍下，为孩子们上了一节围棋课。课程结束后，他发了一条朋友圈，说自己教围棋十年了，这可能是自己教过最有意义的一堂公益课程。
公益正是在每一个这样的瞬间，带给我们触动与力量。
结语
十年前，一位得了严重再生障碍性贫血的小朋友，对新阳光北大志愿者发出请求，说自己最大的愿望是“上学”。
新阳光北大志愿者回应了这个请求。从这个愿望开始，新阳光病房学校项目应运而生。
今年是项目成立的第十年。新阳光病房学校项目已在全国19个省市开设了39间病房学校，服务了3.6万名患儿。自2018年9月，新阳光病房学校项目正式加入阿里巴巴公益“公益宝贝计划”，爱心网友通过淘宝、天猫购买有“公益宝贝”标识的商品，就可以帮助长期住院大病儿童，在白色的病房拥有彩色的课堂。
项目始终贯彻着这一理念：让每一个孩子，不论健康还是疾病，都享有受教育的权利。
这一理念吸引着更多对公益有热情的人加入，而这些小小的善意，终将汇聚成浩瀚海洋，帮助更多患儿重获新生。
截至2022年8月，爱心网友通过淘宝、天猫购买“公益宝贝”，默默支持了“新阳光病房学校”公益项目，帮助12个城市建立了14所病房学校，累计帮助的长期住院大病儿童已达63187人次。
公益不是一个人做很多，而是每个人都做了一点点。
很多人至今都不清楚，一次寻常的上淘宝，一次极为普通的买买买，无数个微小的善意已经被安静触发。这些微小的洪流，积沙成塔，轰轰烈烈，却悄然发生。
今年的“95公益周”，欢迎有爱的你，淘宝搜索“公益”，进入“相信爱在发芽”会场，选择北京新阳光慈善基金会的“新阳光病房学校”项目，为长期住院儿童的教育助力。
如果你被他们的善意唤醒，请贡献一份自己的力量。
公益捐赠的价值不仅在于物质的资助，更是在帮助善意不断流淌，形成爱心的循环。
用潘晓霞的话说：“通过公益服务，我们能够建设更美好、更公平的社会，而在这样的社会中，每个人都可能是受益者。”
社会上的垃圾食品，没有管理好，这比毒品更害人。 点赞支持一下，好人好事。 :o:o 大爱 好人一生平安 可敬 好 注意安全。 。。。。。 :Q:Q:Q
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