失去肛门的母亲 - 柬埔寨柬单网

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点击文件名下载附件 隐瞒病情

2016年8月，我妈在电话里告诉我，她每天凌晨三点半都会准时被肚子串气痛醒，一个多小时后自动缓解，有时候大便也不成型，甚至便血，人急速消瘦。我听完觉得不妙，从江苏赶回锦州，带她去医院检查。
几天后，我拿到了妈妈的活检报告，诊断结果是粘液型结肠癌中期，我当时脑子一片空白。胡医生告诉我，病情暂时没有扩散风险，但这病发展很快，需要尽快手术。等我反应过来，瞬间产生了一个想法，我请求道：“能否将确诊单上的结肠癌改成结肠瘤？”胡医生叹了口气，没有拒绝。很快，他将假报告打印出来，递给我。

我拿着假报告等电梯，双脚怎么也挪不动，顺着墙滑坐在地上。我想不通。我妈才66岁，她一直坚持锻炼身体，每年做一次体检，状态一直很好。三个月前去拿体检报告时，医生还说她的心脏、肺等器官相当于三十多岁的人。但我们唯独没有做过肠镜，这才是预防结肠癌最关键的手段。

结直肠癌的发病率很高，且呈现出年轻化的趋势，但日常生活中很容易被人忽视。世卫组织发布的数据显示，我国2020年新患结直肠癌患者为55万，占新确诊癌症人数的12.2%；女性结直肠癌的死亡人数仅次于肺癌，成为我国女性癌症死亡的第二大原因。

我哭不出来，心一个劲儿地下沉，脑袋却飞快盘算着怎么“应付”我妈。她毕业于沈阳大学历史系，退休前是老师，我11岁时，父亲车祸去世，我妈独自带大我，她严谨认真、独立好强，不是好糊弄的人。回到病房，我妈拿过假报告，仔细地看了一遍，然后舒了一口气，“我就知道没事。”

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图｜年轻时的妈妈

随后，我去找胡医生签手术同意书。他告诉我，“你母亲的肿瘤距离肛门只有9厘米，不知道能不能保住肛门，你提前想好办法，安抚好病人。”
我问胡医生：“如果可以根治，她还能活多久？”胡医生看着我，沉默了一会儿：“每个人的情况不一样，根据我们国家目前的数据，五年的生存率不到50%，如果是中晚期，不足10%。”

三天后，我妈被推进了手术室。手术结束后，医生叫病人家属去看切掉的肿瘤，在一个腰形托盘里，它像一节吸管，21厘米长，无名指粗细。我闻到了一股血腥气，但没有恐惧，那是我妈身体的一部分。

手术后，我妈独立得让人无可奈何。她只在床上躺了三天，就自己动手扯掉了监护设备，下了麻药泵。术后第五天，她赶走了所有护理的人，自己下床活动、洗脚洗脸、倒尿袋和引流袋。

我去探视，她总是赶我走，一方面是怕给我添麻烦，另外一方面是她的自尊心在复苏。我怕惹她生气，每天只去看她一次，偶尔会躲在病房外面，从窗口观察她的一举一动。她经常盯着我买给她的太阳葵，一看就是一上午。

术后恢复得不错，我们决定不做化疗，十五天后，我妈出院了。我跟丈夫商量，辞掉工作，带上儿子回到老家，贴身照顾我妈。见我回来，我妈一开始还挺开心，看到外孙更是亲得不得了。后来又觉得亏欠我，不停和我唠叨，“你最好赶紧回去，夫妻两地分居，很容易出问题。”但我已下定决心，陪在她身边不走了。

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图｜妈妈和我儿子

独自承受真相的我，一刻也不敢放松。她的每一声咳嗽、每一个喷嚏、每一次感冒，都让我胆战心惊。我每天一睁开眼，就先跑到她房间去看看。有一次她在熟睡，我还把手放在她鼻子下面，试了试呼吸。

就这样紧张地过了两年，我妈的病情开始恶化。她排便越来越困难，甚至又开始便血。我陪她做了肠镜，拍了增强CT，发现肿瘤突然爆发式增长，距离上一次复检才四个月，肠道居然只剩下“一线天”，要被堵死了。

这次瞒不住了。我告诉她，第一次诊断书是我伪造的。她没有发火，只是安静地听着，然后说：“我自己的病自己清楚，全身难受又说不出具体问题，一定不是简单的病。”原来，被骗的人一直是我。

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直面真相

第二次手术，情况变得更加复杂。手术还是胡大夫操刀，他直言不讳地说，我妈的肛门保不住了，肿瘤已经到了直肠，距离肛门只有3厘米，并伴有淋巴转移，术后需要化疗和免疫治疗。

通常而言，发病区域越靠近肛门，保住肛门的概率就越小。结直肠癌患者在确诊后，85%都属于中晚期，需要在性命和肛门之间二选一。失去肛门后，患者需要做造口手术，再造“人工肛门”，将肠道从腹部拉出，接上粪便袋。我国造口人正以每年逾10万人的数量递增，其中不乏十几二十岁的年轻人。

我把治疗方案对我妈全盘托出，说到要造口时，她深深看了我一眼，然后缓缓说：“按医生说的治吧”。手术前在家里，我妈曾主动提及造口，她一边剪玫瑰花枝，一边说：“要是肛门保不住，我就不活了。”

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图｜妈妈的诊断书

手术进行了七个半小时，术后我妈的血压过低、心速不稳，被推进观察室，我的心一直提着。我妈身高173CM，手术前体重从120斤掉到90斤，身上的骨头摸起来像刀锋，我真怕她挺不过去。从观察室被推出来后，她的脸呈灰黄色，有些浮肿，颧骨突出，和平时判若两人。

这一次，肠子被割下15厘米，癌的样子非常直观地暴露在我面前，灰色，形状像无数小石头粘合在一起，是用手术刀都割不动的硬度，我当时很想把这块石头碾碎、分解、烧成灰。

胡医生拍拍我的肩膀，示意我跟他去办公室，他拿出一张白纸，一边画一边讲解：“我从原来的切口打开腹腔，切掉病变部位，缝合肛门，之后造口……”

我问：“造口是临时的，还是永久的？”胡医生不解：“你是说以后还想做还纳术？（把肠子再放回肠道）”我迟疑了：“我想保证她的生活质量……”胡医生盯着我，一字一顿地说：“是永久的，没有什么比命更重要。”

术后三天不能吃东西，只能靠输液。五天后，终于可以喝稀粥了。进食之后，更艰难的挑战来了——更换造口袋。造口袋是透明的袋子，固定在患者肚子上用来装粪便。

第一次换造口袋，由护理师亲自指导，我配合着操作。这是我第一次认真观察我妈的肚子，在她腹部正中间，有一条10厘米的缝合线，刀口左侧5厘米左右，就是造口，像一截红肿的香肠，上面还有血丝，清晰可见肠壁的纹路。伤口让人很震撼，你无法想象体内的器官裸露在身体外面，那不仅仅是一个伤口，而是生命的苟延残喘。我妈始终很配合，只是提前要了一条毛巾，挡住自己的脸。

我咬着牙，攥紧双手，在护理师的指导下一步步操作。护理手法要特别轻柔，稍不注意就可能导致造口周围的皮肤发红、肿胀、溃烂，后续治疗会很麻烦。操作结束后，我的衣服湿透了，像打了一场仗。

造口只是一个出口，并不能随意控制排泄，需要患者一直佩戴造口袋。拖着随时可能发生渗漏的粪便袋子，有时还需要他人帮忙完成护理，造口病人的心理负担不言而喻。有调查显示，90％的造口病人存在不同程度的心理障碍，无法接受残缺的自己，或是与他人共处，对年轻人来说，婚姻生活更是无法想象。

我妈的病房里住着三个病友，有人更换造口袋时，会通知其他人：“我们要出货啦！”另外两家病人和亲属就会回避。拉上的帘子可以藏住伤口，却藏不住排泄物的味道。同住一个病房的人，仿佛有了一层“人造血缘”，内心互认是“生死之交”，家属会毫不介意地帮忙护理其他病人。造口袋是透明的，方便医生检查肠道和粪便情况，这让患者的自尊心无处躲藏。为了让造口袋不那么透明，我买来好看的中国结贴纸，贴在每个人的袋子上。

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图｜医院的穿刺处

25天后，我妈出院了。回到家，她很少说话，很少吃东西，也很少出门。她总是避免去公共场合，担心别人闻到自己身上的气味，出门前会喷很多香水，穿活性炭内衣。站在街上闻到污水的味道，她会立刻紧张地怀疑自己，不自觉地用双手护住腹部。

在家里，她拒绝我帮她换袋子，不让我帮她洗澡，甚至不让我靠近她。她在洗手间准备了一辆四轮小车，把必需品都放在上面，又做了一个罩子遮起来。每次处理完造口袋之后，她会马上回到自己的房间，把房门锁上。

我只能尊重她的选择，有事就发微信跟她沟通。偶尔儿子成了传声筒，在两个房间跑来跑去，门开开合合的声音，像我开开合合的心。

一般情况下，造口袋清洁之后可以用4到7天，可我妈受不了有一点点污秽，她一天去十几次洗手间，频繁更换造口袋。这导致她皮肤过敏，腹部长出一片片红斑，痒到恨不得抓破皮肤，我只能去医院开了激素软膏，放到她的专用车上。

有时候，她在洗手间待得太久，我在外面捶门，看到她捂着肚子、蜷着身体出来，我觉得自己特别没用，什么也帮不了她。有时候，她在洗手间里低声抽泣，我在外面默默流泪。确诊癌症时她没有哭，手术前她没有哭，药物反应剧烈时她没有哭，可是换袋子的时候，她哭了。

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